Desde muy pequeña he tenido problemas de equilibrio y
de falta de fuerza. Yo era la compañera pato de la clase, y el ejercicio físico
y yo no nos llevábamos bien. Según los médicos, nací con una cadera más alta
que otra, lo que me originaba una pequeña escoliosis. Pequeña, pero necesaria
de vigilancia. Me pusieron plantillas porque, además de necesitar un alza para
corregir la posición de las caderas, tenía (y tengo) los pies cabos. Esa fue la
primera diferencia con los niños de mi edad y mi entorno, en verano no podía
llevar sandalias. Pensadlo, en Sevilla, con zapato cerrado en verano. Fui
calificada de rara ipso facto.
Cuando entré en primaria, con 6 años, empecé a caerme
simplemente estando de pie. Me fallaban las rodillas y los tobillos y, aunque
no me hacía daño, estaba segura de que eso no era normal. A fuerza de quejarme
conseguí que me llevaran al médico, por lo que mis faltas a clase aumentaron de
frecuencia. El señor de la bata blanca se reía de mí cuando me intentaba
explicar, me hacía dar dos paseos por el gabinete, y le decía a mi madre
“señora, la niña es de pasarela”. Al día siguiente mis compañeros me
preguntaban qué me había dicho el médico y yo,
muy inocentemente, respondía “dice que no me pasa nada”. Y así, además
de rara, obtuve fama de quejica e hipocondriaca, no solo entre mis compañeros,
sino entre los profesores también, e incluso, ante mis padres.
Esforzándome por correr, descubrí que me ahogaba. Me
faltaba el aire y mi corazón palpitaba muy rápido. Lo comuniqué, con cierto
recelo, y nadie me creyó. Mis compañeros me decían que era normal, y en cierto
modo una sensación agradable. Pero no era verdad, a mí me dolía. Mis padres me
apuntaron a la piscina por hacer algo conmigo. Hasta que, a los 12 años, el
traumatólogo me derivó a un rehabilitador traumatológico para ponerme un corsé
ortopédico; en un verano mi leve escoliosis había aumentado de una forma que
nadie se explicaba. El corsé debía llevarlo puesto 24 horas. Así que ni piscina
ni gimnasia.
Inexplicablemente, el corsé me cortaba la circulación
y se me dormían los brazos. Dejé de escribir en la pizarra, no me daba tiempo a
acabar los exámenes, empecé a moverme de forma rara y a mis compañeros parece
que les hizo mucha gracia; se reían de mí, me tiraban las cosas al suelo y, a
veces, me pegaban. Y en una de estas tonterías, me caí en una
escalera, y tuve escayola en la pierna para 4 meses. Tiempo en el que no podía
ir a clase, ni moverme de la cama, por orden médica. Cuando me quitaron la
escayola, no sabía andar. Todo el mundo me decía que le había cogido gusto a la
cama y que era muy miedosa, yo lloraba y decía que mi cuerpo no se movía como
yo quería.
Y entonces cumplí 14 años y me mandaron al médico de
los mayores. Mi madre había observado
que a veces me chocaba con el marco de las puertas al querer entrar en
una habitación, y tuvo la idea de contárselo a la nueva rehabilitadora
traumatológica en la primera consultay, por fin, me derivaron al neurólogo.
Nada más verme me sentenció, Ataxia de Friedreich. No obstante me iban a hacer
la prueba genética para salir de dudas.
Yo me quedé como si no fuera conmigo, no había
entendido al médico. Luego busqué en internet lo relativo a esta enfermedad y
lo primero que pensé, es que se había equivocado. Pero al año llegó el
resultado de las pruebas, y se comió la poquita esperanza que tenía. La Ataxia
de Friedreich es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva. Es una
neurodegenerativa que provoca pérdida de sensibilidad, descoordinación en los
movimientos, escoliosis, disfagia, disartria, y muchos más nombres raros.
A mis compañeros les dio mucho coraje saber que mi
torpeza tenía nombre y decidieron maltratarme. Con 15 años viví la peor época
de mi vida, y la más solitaria. Así que decidí cambiarme de colegio, a un
instituto público, y volcarme en lo que mejor sabía hacer, aprender. Y en el
instituto todo cambió. Mis compañeros me defendían ante cualquier acto
discriminatorio de un profesor, me acompañaban de clase en clase, quedábamos
por las tardes y me pedían que saliera con ellos, me ayudaban en todo, y me
demostraban que me valoraban por como yo
era de puertas para adentro. Eso me
rompió los esquemas, y tuve necesidad urgente de ir a un psicólogo, por
depresión. Es curioso, me tratan mal y demuestro ser más fuerte que todo un
colegio, me tratan bien y me deprimo. Pero estoy contenta de que lo hicieran.
De que me rompieran los esquemas, digo.
Supuso un punto de inflexión en mi vida, duro, pero necesario.
Es difícil sentarse en una silla de ruedas, y aceptar
una degeneración, y un montón de cosas más, pero se supera, no es tan
trascendental. Aparte ganas de luchar por una solución no me han faltado nunca.
Llevo 3 añitos estudiando arquitectura, a punto de
empezar el 4º. Me queda mucho por delante hasta conseguir el título, pero que
nadie dude de ello: lo conseguiré. He empeorado en estos 6 años, y tengo mis
momentos delicados, pero como todo el mundo. Soy una chica alegre, de risa
fácil, que me gusta animar a la gente, cocinar, hacer manualidades y, ahora que
no me molesta nadie, me encanta hacer deporte. Quiero a mis amigos y familiares
y me siento querida… Al fin y al cabo,
no me va tan mal en la vida, ya quisieran muchos.
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